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中信网湖北湖北新闻网荆门市第一个系统性红斑狼疮协会成功举办

发布日期:2019-09-02 点击数:

中信网湖北湖北新闻网荆门市第一个系统性红斑狼疮协会成功举办

中新网湖北新闻8月20日(张华王祝)“狼疮不是一种传染病。它是一种慢性疾病,如糖尿病和高血压。它需要长期或终身服药。” 8月17日,荆门第二医生血液第一个“系统性系统性红斑狼疮痛苦教会”的内科和风湿病科成功地在医院举行。这也是红斑狼疮微信群的首次离线友谊活动。该网站吸引了近60人以及该组和荆门市的家属,部分病人因各种原因未能到场,并通过网络互动参与了“同步”。

“哦!这些照片太可怕了,我不敢看。”在此次活动中,荆门第二医学院血液与风湿免疫学系主任梅振华正在讲授“系统性红斑狼疮(SLE)管理”。在严重的临床表现中,李女士忍不住插话。

系统性红斑狼疮是一种慢性炎症性自身免疫疾病,影响全身的多器官系统。红斑狼疮不是常见疾病和常见疾病,尚未得到公众的广泛认可。 “过去,红斑狼疮是一种'无法治愈的疾病',其症状是明显的。一旦疾病开始,生活质量很差,往往很难重新进入工作。虽然仍然无法治愈但随着医疗技术的不断提高,生存率已提高到85%-90%。“梅振华主任用一系列统计数据来说明中国狼疮的现状。事实上,许多慢性病都有家庭倾向,但不是遗传性疾病。糖尿病,高血压和各种肿瘤疾病的遗传易感性不亚于红斑狼疮。只有进一步加深对系统性红斑狼疮的认识,并从常见症状,治疗方法,生活护理,怀孕和生育等方面进行教学,才能更好地治疗和控制疾病。

“不要享受日光浴!”Jingmeng的风湿病学和免疫学系主任,血液学和免疫学系介绍了红斑狼疮的日常护理知识,如充足的休息和适当的运动,避免日晒,预防感染,提高患者自我管理疾病的能力。一些红斑狼疮患者不敢食用。他们不敢吃。事实上,这种疾病没有绝对的饮食禁忌症。吃鱼,牛肉和羊肉是没有根据的。尽量少吃海鲜,辛辣等可能诱发或加重狼疮。食物,禁止吸烟,饮酒。

“黄油朋友协会,狼友谊协会,血管炎症教会,我想给这个活动一个更隐蔽的名字。如果你想来考虑它,你应该像它一样直接。”梅振华说,狼人的微信群创造了好几次。在这一年中,有超过150名患者和患者。从在线到离线,这是第一次有关于教育和网络的担忧。不想参加该领域的患者人数接近一半。用于治疗狼疮的药物包括诱导缓解,控制病症和维持稳定性。 “科学规范的治疗,以及合理用药,定期随访尤为重要。一年,五年,十年或更长时间没有症状或不足以影响正常生活,我们可以视为'临床治愈' “。参加该部门的医生黄华说,红斑狼疮是一种高度异质性的疾病,涉及全身的各种器官和系统。患者的病情不同,治疗计划也大不相同。不能根据在线自我诊断和评估分散的知识,也不能迷信补救,旅行医生,慢性病的早期诊断和治疗,更加规范的随访,定期随访医生,调整治疗根据情况的变化。总之,治疗目标应该是缓解全身症状和器官表现,或者虽然不能缓解,但要保持最小的疾病活动,防止器官复发和损伤。

“发烧,红斑,脱发,关节肿痛.”梅振华强调,这是系统性红斑狼疮的常见临床症状。从疾病的流行和荆门的人口基数来看,我市有400多名狼疮患者。一些患者有一种或多种疾病,如皮肤,关节,心脏,脑,肾,消化和呼吸系统。这是浪费时间,不会尽快去免疫部门,导致器官损伤,功能衰竭,甚至死亡。

红斑狼疮主要用激素,免疫抑制剂和生物制剂等药物治疗,以及血浆置换,丙种球蛋白和造血干细胞移植等特殊治疗。 “我听说青蒿素治疗狼疮的临床试验已经有一段时间了。如果患者购买它,她可以与病人和我们分享。”梅振华长期以来一直关注红斑狼疮的新药。从文献来看,它是轻中型的。狼疮是有效的,没有副作用。这对“狼朋友”来说是一个福音。

医生和患者回答问题并在患者之间进行沟通。气氛温暖而和谐。每个人都对我说了一句话,所以演讲被中断几次。整个上午活动持续进行,所有参与的患者,家属和医务人员共进午餐。 “不要把自己当作病人,纠正自己的态度,过上乐观的生活。这对狼疮等慢性病的康复和治疗有积极作用。我们的博士和儿童教育和网络从在线到离线这是第一次沟通和鼓励对方的机会是一个非常好的平台和开端。同时,它也反映了我们的医生和患者共同抵制“狼疮”的决心。荆门第二医院助理邹亮在活动摘要中说。


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